Отдел поддержки ракового регистра

Сбор и передача данных о больных раком необходимы для того, чтобы в каждой стране правильно определять масштаб и особенности онкологических заболеваний, имеющих географические различия. Распространение компьютеров позволило легко создавать такие системы и устанавливать стандартные системы регистрации по всему миру. В нашей стране трудности связаны не столько с созданием раковых регистров, сколько с их эксплуатацией, и даже в исследованиях на уровне больниц регистрация рака ведётся намного ниже ожидаемого. Эти трудности возникают прежде всего из-за различий в сборе данных между разными подразделениями одной и той же больницы и из-за того, что заполнение формы не входит в число действий при каждом визите пациента. Эти проблемы будут в значительной степени устранены, если к данным, собираемым в разных подразделениях, будут получать доступ путём активного сбора специально обученные сотрудники ракового регистра, с контролем данных при поддержке компьютерной сети и дополнением недостающих сведений, а собранные данные будут с определённой периодичностью переноситься в базу данных системы ракового регистра.

Системы ракового регистра — это системы, созданные для систематического сбора, хранения, анализа, интерпретации и передачи данных о больных раком. Бесспорно, что регулярная система ракового регистра будет вносить большой вклад в любые исследования онкологических случаев. Особенно в проспективных исследованиях, если учесть недопустимо высокий процент потерь на этапе наблюдения за пациентами в развивающихся странах, одна лишь польза для наблюдения делает системы ракового регистра крайне важной потребностью. Кроме того, в наши дни, когда определение политики здравоохранения приобретает значение, надёжные базы данных вносят серьёзный вклад в планирование медицинских услуг. В литературе есть работы, в которых использование компьютеров в управлении больницами применено наиболее эффективным образом. Системы ракового регистра делятся на больничные и популяционные. Больничные системы ракового регистра создаются в больницах и содержат сведения только о регистрации больных раком, наблюдавшихся в этой больнице. Их основная цель — вносить вклад в работу больницы, обеспечивая лёгкий доступ к таким данным, как полученное больными раком лечение и его результаты. Популяционные системы ракового регистра собирают данные обо всех больных раком в определённой популяции. Популяционные системы ракового регистра, позволяя определять показатели заболеваемости и смертности, служат прежде всего эпидемиологии и общественному здравоохранению.

Популяционные системы ракового регистра
Такие системы должны различать коренных жителей определённого региона и некоренных. Кроме того, они должны содержать по каждому случаю достаточно сведений, чтобы не допускать нескольких записей об одном и том же случае. Сотрудничество всех медицинских подразделений и медицинского персонала — крайне важный элемент хорошо работающей системы ракового регистра. Только при таком сотрудничестве возможно получение достоверных и действительных сведений. Поскольку популяционные системы ракового регистра интересуются каждым вновь возникающим случаем рака и используют это для определения населения, подверженного риску, для данного региона должны существовать и переписи населения, правильно показывающие сведения о возрасте и поле.

Данные в популяционные системы ракового регистра поступают из следующих источников:

• Данные из лечебных служб: онкологические центры, крупные больницы, частные клиники, дома ухода, врачи общей практики.
• Данные из диагностических центров: в первую очередь патологические лаборатории, а также гематологические, биохимические, иммунологические лаборатории.
• Свидетельства о смерти и системы регистрации смертей.

Сведения из этих источников можно получить двумя способами. Активный сбор: осуществляется путём регулярных визитов работающего в этой системе регистрации персонала к источникам данных и сбора необходимых данных в соответствующие формы. Пассивное уведомление: осуществляется путём заполнения медицинскими работниками форм, разработанных и распространённых системой регистрации, или отправки в регистрационный центр копии эпикриза пациента. Данные, собранные обоими методами, используются внутри систем регистрации. Отделы медицинской документации больниц также относятся к важным источникам регистрации.

Каждому случаю системой регистрации должен присваиваться отдельный «регистрационный номер рака». Если у пациента более одной первичной опухоли, для обеих опухолей должен вводиться отдельный регистрационный номер рака. Фамилия и имя, пол, возраст и адрес — важные основные сведения. Адрес важен в особенности для определения места проживания и для целей наблюдения. Возраст — очень ценный определитель при установлении заболеваемости раком. Датой возникновения рака должна приниматься дата первого обращения в больницу или запроса консультации по поводу рака, чтобы эти данные при необходимости можно было проверить по записям.

Если эти сведения получить не удаётся, в качестве даты возникновения могут использоваться только следующие даты: дата постановки диагноза, дата первого патологического заключения, дата смерти, если рак был впервые обнаружен по свидетельству о смерти или при вскрытии. Вопрос о наиболее достоверном применённом методе диагностики позволяет оценить надёжность показателей заболеваемости. Как минимум должно регистрироваться, был ли диагноз поставлен микроскопически. Расположение и морфологию опухоли необходимо определять по классификации МКБ-О (Международная классификация болезней — онкология). В расположении опухоли должно быть указано место первичной опухоли. Эти данные — самая важная регистрируемая информация и составляют основу классификации данных системы ракового регистра. Морфологический код, используемый в классификации МКБ-О, определяет гистологический тип и поведение опухоли.

К пунктам, включение которых в базу данных не обязательно, относятся распространённость заболевания до лечения, методы лечения и различные критерии наблюдения. В каждой системе ракового регистра должен быть подробный список кодов источника, из которого получены данные.

Популяционные системы ракового регистра должны публиковать полученные данные и сделанные выводы в виде отчётов о заболеваемости раком, некоторых специальных отчётов и статей в научных журналах и таким образом доводить собранные сведения до пользователей. Эти отчёты должны содержать особенности системы ракового регистра, методы регистрации, определения, относящиеся к включённому населению и району проживания, статистические методы и методики, а также результаты. Данные необходимо представлять в виде таблиц и графиков.

Данные систем ракового регистра способны оказать большую поддержку эпидемиологическим исследованиям любого уровня в части их определений.

Больничные системы ракового регистра

Больничные системы ракового регистра и Отделы медицинской документации — основные элементы больничных информационных систем, наиболее часто используемых при организации и оценке онкологических служб в больницах в соответствии с потребностями. Одним из важнейших источников данных для хорошо работающих популяционных систем ракового регистра также являются больничные информационные системы. Отделы медицинской документации — подразделения, которые должны быть в каждой больнице и созданы во всех развитых странах для хранения, повторного обращения и анализа всех больничных записей. В развивающихся странах эти подразделения довольно ограничены и обычно представляют собой склады, где хранятся груды печатных записей. Необходимость в таких центрах, где больничные записи хранятся заранее спланированными, надёжными и закодированными, ощущается и в нашей стране. Эти подразделения также являются важным ресурсом для других специализированных систем, таких как больничные системы ракового регистра.

Больничные системы ракового регистра оказывают услуги руководству больницы, онкологической программе больницы и онкологическим пациентам. Они также являются одним из источников данных для популяционных систем ракового регистра.

Больничные системы ракового регистра, составляя годовые отчёты по онкологическим заболеваниям, выявленным в больнице в течение года, дают сведения о локализации типов рака, возрасте возникновения, распределении по стадиям, методах лечения, ответе на лечение и показателях выживаемости. Эти данные используются при определении будущих потребностей больницы в лечении, материалах и персонале. Они также вносят очень важный вклад в клинические онкологические исследования и наблюдение за пациентами.

Больничные системы ракового регистра также составляют хорошую модель для популяционных систем с точки зрения организации работ по выявлению, обобщению, кодированию и анализу случаев. При создании стандартных систем появится возможность сравнивать сведения о раке между больницами в разных регионах.

Планируется регистрация пациентов в Раковом регистре Университета Хаджеттепе из следующих отделений.
• Нейрохирургия
• Дерматология
• Гематология взрослых
• Общая хирургия
• Грудные болезни
• Торакальная хирургия
• Глазные болезни
• Акушерство и гинекология
• Сердечно-сосудистая хирургия
• Болезни уха, горла и носа
• Медицинская онкология
• Ядерная медицина
• Ортопедия и травматология
• Патология
• Детская хирургия
• Детская гематология
• Детская онкология
• Детская патология
• Пластическая и реконструктивная хирургия
• Радиационная онкология
• Урология